Menu

Czy są tutaj mamy dzieci chorych na Artrogrypozę?

Zwracam się z tym pytaniem gdyż nasz maleńki syneczek ma tą chorobę to tylko formalność by potwierdzić.Mimo że ma dopiero 2 tygodnie a był już w 3 Szpitalach obecnie przebywa w Szpitalu Uniwersyteckim w Łodzi mamy nadzieję,że to ostatni przystanek.Wojtuś bardzo cierpi ma złamaną nóżkę i rączkę do tego ma problemy z przeponą (placze)(placze)(placze)
Ale my wierzymy,że synek będzie kiedyś jak inne dzieci lecz czekają go lata ćwiczeń zabiegów i siły a szczególnie dla nas.

Jeśli interesuje Was mój synek zapraszam na jego stronki podane są w jego opisie.Każda pomoc i Apel jest ważny.
Zapraszam do mej grupy mamy chorych dzieci gdyż będzie mi raźniej rozmawiać,płakać i wierzyć.

Moniquee
 1540  17

Znajdź pytania na ten sam temat:

1-3 lat Zdrowie zdrowie choroba

Odpowiedzi

Moniquee
Ja też nie wiedziałam,póki mi go nie wyjęli z brzucha.Cała ciąża była dziwna nie dość,że cukrzyce ciążową miałam to jeszcze małowodzie,brak ruchów.Nigdy nie widzieli nic złego.Mały urodzony przez CC położenie miednicowe.A ruchów nie czułam bo nie mógł mnie kopać ani rączkami ani nóżkami bo ma je a jednocześnie jakby ich nie miał rusza tylko delikatnie paluszkami u nóg i rąk. (placze)(placze)(placze)(placze)
JUSTYLKA
okropna choroba ,szczerze współczuję...niesamowite lekarzy nic nie zaniepokoiło...
Mandarinios
e-mai: helena@smrw.lodz.pl to jest e-mail 34 letniej kobiety chorej na artrogrypozę... Znalazłam go na jedym z forów neurologicznych... Podała go po tym jak jedna z mam poszukiwała osób chorych na tę chorobę ponieważ ma chorą córeczkę... może spróbuj z nią porozmawiać.... tak bardzo chciałabym pomóc :*(prezent)
Moniquee
Dziękuje za pomoc i zwracam się w imieniu mego syneczka o pomoc jakąkolwiek.Jeśli któraś z mam mogłaby wejść na małego Profil Klasowy rozesłała znajomym,rodzinie to zawsze ktoś pozna synka i zobaczy,że nie tylko są zdrowe dzieci na tym świecie.Może kolejna osoba zobaczy u Was synka profil i dalej pośle w ludziach siła i nadzieja bo a Państwo nie ma co liczyć...
Każda pomoc jest bezcenna i tak dla nas ważna

Tutaj naszego Wojtusia Profil Klasowy jak i stronka którą sama zrobiłam (samouk jestem)choć tyle dla niego mogłam.

http://wojcieszek.webnode.com//

http://nasza-klasa.pl/profile/26392166

Tam umieszczamy zdjęcia jeśli tylko można zrobić z racji,że mały teraz tak daleko jest od nas,tam piszemy co nowego u synka każdego dnia dzwonimy i strasznie za nim tęsknimy chyba każda matka mnie rozumie co czuje kiedy nie jest Ci dane nawet przytulić swego narodzonego dziecka.
Bo po CC widziałam go tylko 20 sekund potem na drugą dobę pojechał do Olsztyna a po 2 tygodniach znalazł się w Łodzi

Mam depresje mleko mi zaschło jedynie moja kochana córeczka mnie trzyma i pociesza a i ona nie widziała swego braciszka.
Wszystko w domu się kurzy a patrzenie na zakryte łóżeczko na wanienkę i ciuszki doprowadza mnie do łez (placze)(placze)(placze)
Moniquee
Coś się nie wkleił Profil Klasowy daję jeszcze raz

http://nasza-klasa.pl/profile/26392166
carolaj84
Zatkało mnie......i prawdę mówiąc nie wiem co mam napisać:(Jedynie co ciśnie mi się na palce i usta to....współczucie.A za razem....wiem,że musicie mieć dużo siły i przetrwać najgorsze momenty.....Moja znajoma jest w 24 tygodniu ciąży....i też przez długi czas nie czuła ruchów.Na dodatek ma małowodzie,a pewnego dnia pani doktor powiedziała jej,że ma martwe dziecko-szok.Na następny dzień poszła na USG....dziecko żyje,ale na tamtą chwile bardzo słabo biło serduszko:(Mało tego....powiedzieli,że dziecko może się urodzić z wadą genetyczną.Dostała skierowanie do ICZMP w Łodzi.Tam porobili jej badania.Okazało się,że z dzieckiem jest ok,ale nadal ma małowodzie:(
Fasolinka
Ściskam mocno!!!! Myślami jestem przy Tobie-Was.... (kwiatek)
JUSTYS
(kwiatek)(kwiatek)(kwiatek)(kwiatek)(kwiatek)(prezent)(prezent)(prezent)(prezent)(prezent)(prezent)(prezent)
Moniquee
Dziękuje za wsparcie to dla nas wiele znaczy mimo łez i smutku nie jesteśmy sami bo idzie zwariować a ja już jestem bliska obłędu choć teraz od 2 dni jest mi lepiej kiedy widzę tych wszystkich znajomych przyjaciół i obcych ludzi że pomagają jak umieją.

Ktoś zapytał się mnie w pozdrowieniach czemu nie jestem przy synku?
A to dlatego,że raz nie mamy pieniędzy na teraźniejsze życie żyjemy skromnie a c orka też potrzebuje czekamy a Becikowe.....a dwa nie mam co liczyć na babcie(moja opiekuje się swą matką po udarze leżąca i moim ojcem również po udarach) druga ech szkoda gadać a też po zawale itd mąż z kolei ma wyczerpane i opiekuńcze na starszaka i urlop na maxa.
Planuje do synka jechać ale gdzieś po 15 czerwca
sylwetka84
Straszne mi przykro(placze)(placze)(placze) życzę Wam duuużo siły i powodzenia(prezent)(prezent)(prezent)
Mandarinios
Ja spytałam o to czemu nie możecie byc przy maluchu ale nie z wyrzutami tylko poprostu zastanawiałam się czy może dlatego, że jest to choroba wymagająca bardzo sterylnych warunków czy może z innego powodu... poprostu nie znam tej choroby no i pisałaś o beznadziejnych lekarzach, którzy zamiast podtrzymac na duchu zdołowali jeszcze bardziej Zastanawiałam się też czy może oni nie robią Wam nadal "pod górkę".. :( Jest mi bardzo smutno od momentu przeczytania Twojej info w pytaniach jak i po przeczytaniu Twojego bloga:( Trzymam za Was mocno kciuki i życzę dużo sił!!!!!
krasna1
strasznie smutne i przykre
życzę powodzenia,zdrowia i wytrwałości
Agnieshka76
To straszne!!! Nie potrafie sobie wyobrazić jak się czujecie:(((. Wysłałam wszystkim swoim znajomym adres stronki Wojtusia mam nadzieje że nikt nie przejdzie obok tego obojętnie. Ciesze się że choć w ten sposób mogę pomóc. Przytulam Cie ciepło.
aniol
Ja rowniez życze wytrwalosci ,pamietajcie ze nadzieja niemoze w was zgasnac mam nadzieje ze nad twoim synkiem czuwa sztab aniołkow ktore pomoga mu wyjsc z choroby.Zycze wszyskiego dobrego(prezent)(aniol)(aniol)(aniol)(aniol)
Moniquee
Dziękuje kobietki za słowa otuchy odkąd mały jest w Łodzi jakoś gorzej to znoszę to strasznie daleko maluszek tam sam nie ma go kto pogłaskać mówić bo na razie nic z nim nie można robić.Bidulek leży jaki nieruchomy obolały bosze nie wytrzymam tego (placze)(placze)(placze)
Tak bardzo chciałabym go mieć w domu tulić całować nie potrafię przestać płakać(placze)(placze)(placze)(placze)
Ups, chyba coś nie działa. Prosimy, odśwież stronę lub spróbuj ponownie później.